Евгения Воскобойникова: "Родители с колясками и инвалиды: вместе – сила". Евгения Воскобойникова: «Человеку с инвалидностью сложнее всего верить в себя История одного перелома евгения воскобойникова читать онлайн
В начале декабря в издательстве «Индивидуум» выходит книга «На моём месте. История одного перелома», совместно написанная Евгенией Воскобойниковой и журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения Воскобойникова - телеведущая, активистка и модель, которая в двадцать два года вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле. Приводим отрывок из главы «Пошевели пальчиком», в котором Евгения рассказывает, как она оформляла инвалидность и с какими предубеждениями сталкиваются люди с инвалидностью в России.
Глава 6. Пошевели пальчиком
Я вернулась домой обессиленная. Я больше не могла задаваться вопросом, что дальше. Мне хотелось взять паузу, чтобы понять, а что теперь - раз никакие врачи, физиотерапевты, чудодейственные тренажёры и преподаватели лечебной физкультуры мне не помогают. Наверное, правы ребята. Чем скорее я признаю, что ничего нельзя сделать, тем легче мне станет дальше жить. Пока я не вылезала из больниц, мой брат женился. У близких жизнь продолжалась. Я понимала, что и моя тоже должна продолжаться. Тем временем моя героическая мама в перерывах между работой проходила через огонь и медные трубы в собесах и соцстрахах - пришла пора оформлять инвалидность. Инвалидность. Я пыталась примерить это слово на себя, но у меня не получилось. Какой же я инвалид? Неужели так бывает? А что это значит? Сама мысль, что я должна просить признать себя зависимой, требовать пенсию 6 500 рублей в месяц, меня угнетала. Но ещё больше угнетало то, что не каждый может добиться такой чести от государства.
Предстояло собрать огромное количество новых справок, хотя мои выписки из больниц и реабилитационных центров, снимки и МРТ - это уже тяжеленная папка. Дома звучало бесконечное «Алло, здравствуйте, Вадим Петрович? Вадим Петрович, это Елена, мама Жени Воскобойниковой, вы помните нас? Да, Вадим Петрович, перезвоню. Когда вам удобно?» С каждым из моих врачей предстояло заново встретиться, попросить выдать новые бумаги, чтобы дата экспертизы стояла сегодняшняя. Маме приходилось бегать по разным этажам больницы - то печать поставить, то подпись переделать, то с печатью ошиблись, надо заново, а вот заметили опечатку. Жуткая бумажная волокита. Надо было собрать как можно больше доказательств, что с моим диагнозом жить невыносимо. С этим личным делом предстояло отправиться в поликлинику на специальную комиссию. Я себе это не так представляла. Мне казалось, что всё должно было уже произойти. Я думала, что наиболее безболезненно и логично это можно было сделать так: врачи сообщают в специальную службу, что появился такой пациент, секретарь принимает все документы, и вот нам перезванивают и говорят: «Всё готово. Вам удобно забрать у нас или нам отправить курьера?» Казалось бы, что может быть проще? Но на деле всё было иначе.
Сначала выяснилось, что я не была прикреплена к своей поликлинике. Неудивительно, ведь я почти никогда не болела. Мне предстояло прикрепиться. Чтобы прикрепиться, надо лично появиться в регистратуре. А чтобы лично появиться в регистратуре, надо прийти в поликлинику. Но как? Пандуса нет, лифта нет, как после регистрации попасть на комиссию на третьем этаже, я не знаю. В итоге мама проходила за меня все эти круги российского ада, так хорошо знакомые каждому участнику этого процесса: «Женщина! Куда вы лезете?», «А кто последний?», «Вы за кем занимали?», «Можно я зайду - мне только спросить», «Мужчина с портфелем куда-то ушёл, значит, моя очередь». И наше с мамой любимое: «Женщина! Вас тут не стояло!»
Можно было организовать приезд комиссии на дом. Надо было подгадать, когда все три врача смогут совпасть по расписанию. Сердобольный терапевт подсказал: «Не забудьте им заказать такси до вашего дома и обратно, пешком они к вам не пойдут. Бахилы купить не забудьте, обувь они снимать не будут. И попросите Женю вести себя потише. Если может - пусть заплачет. И пусть ни в коем случае не выезжает из комнаты их встретить - надо показать, какая она немощная». Две пожилые дамы и пожилой господин обступили меня в нашей гостиной и начали задавать вопросы:
Женя, пошевелите ногой, пожалуйста. Не можете? Точно не можете?
А сейчас? Давайте попробуем. Ну хотя бы пальчиками чуть-чуть.
Я смотрела на них, как на идиотов. Мне было за них стыдно. Я понимаю, что это их работа, но ведь это просто абсурд. В результате мне дали инвалидность I группы только на год. Как будто с диагнозом «разрыв спинного мозга» в один прекрасный день я встану и пойду, а свою пенсию буду тратить на педикюр и скрывать это. А потом буду снова садиться в свою коляску, чтобы притвориться инвалидом и попасть по квоте в санаторий. Но не в Москву, это только для москвичей. И не в Крым - это тоже только для москвичей. А куда-нибудь неподалёку и не по профилю. Первые три года инвалидность мне продлевали только на год.
Раньше на меня смотрели с восхищением - как я иду по подиуму, как позирую фотографу. А сейчас на меня смотрят с неподдельным ужасом, будто я заразная
Как-то раз позвонила подруга. Я сидела дома, делала завтрак, смотрела из окна - валил снег. Подруга звонила с улицы, она еле успевала на работу.
Ну ты представляешь, такая слякоть, я на каблуках, несколько раз чуть не упала! Вся взмокшая влетела наконец в маршрутку, водитель хотел сначала уехать, но я прям кулаком по ней долбанула, так что он остановился и открыл. Боюсь, всё равно опоздаю на работу, опять будет выговор. А ты чем занимаешься?
Завтракаю.
Ох, Женька, хотела бы я оказаться на твоём месте!
Ты уверена?
Ой, прости, я не это имела в виду.
Я понимала, что меня засасывает какая-то трясина. Я не знала, как общаться с теми, кто остался рядом. Люди не знали, как со мной разговаривать, о чём. О том, как классно они где-то потусовались? Как куда-то съездили? Да я и сама не знала, что им сказать. Иногда звонила какая-нибудь компания знакомых, которая считала, что, раз я сижу дома, у меня наверняка нет никаких дел и планов. «Ну что, мы зайдём к тебе! Когда? Точно сказать не можем, это может произойти в любой момент, мы тут по делам катаемся, ну ты же ничего не делаешь особенного, правда?» Они приезжали и спрашивали: «Ну что, есть прогресс? Что говорят врачи?» С тех пор как я начала ездить по центрам, у меня сменился круг общения. Я могла говорить только с теми, кто пережил то же, что и я.
То же происходило и с моими родителями и их друзьями. Непосвящённым людям наша жизнь была не очень понятна. Какая-то динамика в моём состоянии была, но в этих нюансах могли разобраться только мы сами. Наверное, друзьям было неловко лишний раз позвонить. Возникали всё большие паузы в общении, после которых было трудно снова появиться и продолжить с того места, где всё остановилось. Мама перестала общаться с близкой подругой. Когда я попала в аварию, та сказала что-то вроде: «Ну, это было предсказуемо. Это наказание. Зачем же она моделью повсюду шастала!» - и маме это передали. Зачем надо было передавать? Наверняка подруга сказала это в сердцах, не понимая, что сейчас испытывает моя мама, да и вообще все мы. Но эта фраза положила конец их отношениям.
Хотелось сменить обстановку, но я отказывалась ездить с друзьями в те места, которые не оборудованы для моей коляски. На их предложения «да мы тебя отнесём» я огрызалась. Я не могла адекватно реагировать, просто благодарить за заботу, меня эти предложения унижали. Меня разрывало между «я же инвалид» и «я сама всё сделаю». В Воронеже после реконструкции открылся центр, в котором есть кинотеатр, ресторан, кафе. И в нём все оборудовано для людей в инвалидных креслах - везде пандусы, широкие проёмы. Вот туда я могла ездить без проблем.
Мы с мамой отправились в кино. Первый раз я, можно сказать, вышла в свет на коляске. Мы попали на фильм Андрея Кончаловского «Глянец». Я не могла оторваться от экрана, передо мной проносилась вся наша безумная модельная жизнь. Так вот мы кто, оказывается, - «мохнатое золото», по выражению одного из главных героев, который по сюжету обеспечивает толстосумам компанию хорошеньких девиц. На моменте, когда этот же герой проверяет мягкость пяток своих подопечных моделей, я хохотала - у нас тоже такое было! Но как же нам повезло, что в нашем случае всё было вполне невинно. И, конечно, героиня Юлии Высоцкой была мне знакома - девушка из Ростова, которая хочет красивой жизни. Когда были показаны сцены на Лазурном Берегу, я вспомнила, как в конце наших поездок нам, девочкам, дарили украшения с бриллиантами. Для того, чтобы их получить, надо было принять участие в какой-то игре. Как-то раз надо было залпом выпить шампанское, чтобы достать кольцо, которое лежало на дне бокала. Моя подруга всю поездку питалась только листьями рукколы, боясь потолстеть, и после нескольких глотков ей стало плохо. Всё это было невозможно далеко от меня теперь. С какой-то другой Женей. Это её вместе с другими девчонками остановили в аэропорту Лондона и попросили открыть чемодан. А в чемодане были огромные разноцветные фаллоимитаторы - подарок на память о поездке на Багамы. Иногда до меня доходили новости из жизни девочек-моделей, они так и ездили с Димой по миру, некоторых я видела в журналах. Мне казалось, что у них жизнь продолжается, а у меня остановилась. Но почему-то туда, к ним, уже не хотелось.
В зале зажёгся свет, мы с мамой выехали в вестибюль кинотеатра. На меня были направлены все взгляды. Я занервничала. Раньше на меня смотрели с восхищением - как я иду по подиуму, как позирую фотографу, как танцую. А сейчас на меня смотрят с неподдельным ужасом, будто я заразная. А также с состраданием. И это длится не какое-то мгновение, меня сверлят глазами - взрослые мужчины и женщины, пожилые люди, молодые, все! Мне вдруг стало стыдно. Это всё коляска? Я плохо выгляжу? Но я сделала укладку, макияж, я хорошо одета. Но нет, на меня всё равно смотрели, как на инопланетянина. Мама это тоже заметила. Я чувствовала, как она напряглась. После этого я на несколько недель закрылась дома. Даже думать не хотела о том, что мне когда-нибудь ещё придётся выйти. Что ещё меня там ждёт?
Но долго я не выдержала. Мама меня выманила на шопинг, хотела меня порадовать. Мы поехали в торговый центр. После покупок мы подошли к стойке информации что-то уточнить насчёт парковки. И тут администратор начал отвечать не мне, задавшей вопрос, а моей маме! Как будто если я на коляске, то, скорее всего, я соображаю тоже плохо и понять ответ я не смогу. Лиза и Света потом подтвердили, так оно и есть. Действительно, людям кажется, что если у нас инвалидность, то она и на деятельность мозга обязательно распространилась. У Лизы была такая история: ей назначили физиотерапию. Предстояло каким-то специальным лазерным аппаратом светить на больное колено. Обстоятельная женщина в белом халате инструктировала Лизу: «Только ни в коем случае не свети себе в глаз. Ты поняла меня? Только не в глаз. Аппарат должен работать только с твоим коленом. Ко-ле-ном. Это ясно?» Лизе было всё ясно. Доктор вышла из кабинета. Буквально через несколько секунд эта женщина внезапно вбежала обратно - проверить, не светит ли Лиза лазером себе в глаз, пока никто не видит!
Я злилась. Всё, с чем я сталкивалась, заставляло меня думать, что со мной всё кончено, и моя задача - смириться с этим как можно скорее. Дома я открыла компьютер и залезла на форумы для инвалидов. Люди жаловались на свои цистостомы, просили совета, разбирались в законодательстве, кто-то задавался вопросом, есть ли секс после травмы, какова вероятность выйти замуж… В этих тредах разворачивался мир, закрытый от тех, кого это никак не касается. Мир, в котором люди разделились на тех, кто злится и жалеет себя, и на тех, кто думает, что всё ещё возможно, и призывает остальных не опускать руки. Причём в этих двух лагерях случаются перебежчики. Активные позитивные оптимисты вдруг сталкиваются с несправедливостью, закрываются и прячутся дома. И, наоборот, тот, кто вчера ныл, видит, что его знакомый по форуму получил второе высшее, и тоже теперь рвётся в бой. Я скроллила сообщения от пользователей Хеллбой, Мистер Мачо, godisme365 и думала, что это не моё. Я не смогу закрыться от мира и сидеть сутки напролёт на форумах cреди себе подобных, выдавать себя за того, кем не являюсь. Мне надо что-то делать.
Фотографии: Денис Борисов-Рис, Bezgraniz Couture, Издательство "Individuum"
В конце ноября 2016 года в свет выйдет книга «На моем месте. История одного перелома». Это рассказ воронежской экс-модели, студентки ВГУ, а теперь журналистки телеканала «Дождь» Евгении Воскобойниковой. Историю о том, как девушка уехала из Воронежа в столицу, через что ей пришлось пройти во время лечения, как удалось обрести новую профессию и родить малыша, записала журналистка Анастасия Чуковская.
На сайте издательства «Медуза» с разрешения издательства опубликована глава из книги «Добро пожаловать в Саки».
Вкратце напомним историю Евгении Воскобойниковой. Она родилась в Воронеже. В нашем городе была известной моделью. Училась на факультете экологии ВГУ. В 2005-м на конкурсе красоты стала мисс «Леди Совершенство». Беда пришла в феврале 2006 года. Авто, которым управлял пьяный водитель, врезалось в дерево. В салоне сидели три девушки — две получили травмы позвоночника. Помимо Евгении, серьезно пострадала Анастасия Ругаева — вице «Мисс Воронеж». Она неделю была в коме.
В 2010-м Евгения Воскобойникова стала работать телеведущей на канале «Губерния». Год спустя переехала в столицу — устроилась на телеканал «Дождь». Снова стала моделью — ведет показ «Кутюр без границ», водит машину.
«Операцию вам сделали? Ну и слава богу» - так на меня реагировали воронежские физиотерапевты», — рассказывает в своей книге Евгения Воскобойникова.
Как оказалось, доктора не могли посоветовать, что ей еще делать.
«Они делали свою работу, ничего дальше своего кабинета не видели и, видимо, не хотели видеть. Никакой системы «что делать, если» до сих пор не существует. Никакого протокола. Мы обо всем узнавали как-то случайно», — поясняет Евгения Воскобойникова.
Матери Евгении пришлось самой выяснять, чем лечиться и где проходить реабилитацию. Все это, разумеется, требовало больших денег.
«Первые полтора года помогали друзья и знакомые, но со временем они куда-то исчезли», — продолжает Евгения.
Затем семья случайно узнала о фонде, который помогает детям и взрослым. Благодаря ему удалось собрать более 265 тысяч на реабилитацию и более 290 тысяч рублей на тренажер.
«Для некоторых инвалидов борьба за положенные льготы становится делом жизни, полноценной работой», — отмечает Евгения Воскобойникова.
Читайте также
21:54
20 ноября 2016
В книге она вспомнила историю экс-госслужащего, который получил травму шеи. Он «выцарапывал» у государства все, что только мог. И много удалось добиться — электроподъемник в подъезде и ремонт в квартире за госсчет. А все благодаря тому, что «знает все законы и свои права и не стесняется пользоваться старыми связями».
Евгения Воскобойникова также вспомнила историю своего визита к молодому доктору лечебной физкультуры. Вместо инструкций и направлений на процедуры тот вдруг заявил:
«Что ты паришься? Ты будешь сидеть до конца жизни. Тебе не надо пытаться встать, тем более пытаться ходить, тебе это не нужно. Это нужно другим людям, например, после инсульта, тем, у кого травма полегче. А тебе это не надо, только будешь коленные суставы портить».
По словам журналистки, они была шокирована. Пожаловалась руководству, но те лишь развели руками…
Евгения Воскобойникова родилась в Воронеже в 1984 году, училась в Воронежском государственном университете по специальности «экология», работала моделью. В 2005 году стала победительницей конкурса «Леди Совершенство». В 2006 году, после автомобильной аварии, она потеряла способность ходить. В 2010 году начала работать ведущей на воронежском телеканале «Губерния». Через год ее пригласили в Москву на телеканал «Дождь». Одна из основных тем в работе телеведущей – защита прав людей с инвалидностью. Она ведет насыщенную общественную жизнь, является лицом проекта Bezgraniz Couture, много путешествует. Вышла замуж и в 2014 году родила дочь. В конце 2016 года Евгения в соавторстве с журналисткой Анастасией Чуковской опубликовала книгу «На моем месте. История одного перелома».«Никому не интересно постоянно тебя жалеть»
— Ваша книга чем-то похожа на роман для женщин: в ней есть очень личные подробности. Это заранее выбранный жанр, или решение быть искренней до конца?
— Я не видела смысла лукавить. Женский роман? Да, мы хотели, чтобы книга была интересна любому читателю, и не только «темой инвалидности». Это легко написанная книга о сложных проблемах. Хотя недавно я видела комментарий, где пишут, что «не хватило жести и треша» из жизни российских больниц. На самом деле о совсем уж адских вещах мы старались говорить с юмором, чтобы смягчить весь этот ужас. Мне самой так было легче.
Все-таки пережить некоторые вещи можно, только глядя на них с улыбкой.
— Вы пишите, что работа над подобной книгой — это много «слез и нервов». Не слишком ли дорогая цена?
— Вы упоминали, что между человеком, попавшим в сложную ситуацию, и его окружением всегда возникает барьер. По чьей вине?
— Мне кажется, в первую очередь это происходит из-за самого факта случившегося. Этот факт — он дает трещину. А потом эта трещина разрастается с двух сторон. Человек, который попал в сложную ситуацию, замыкается в себе, порой не хочет делиться проблемами, в которых он «варится».
С другой стороны, когда к человеку, который не может ходить, приходят и рассказывают: я не могу выбрать из двух мужчин одного, — то поначалу ты реально злишься. Этот момент надо пресекать, не давать себе развиваться в этом ключе, потому что как только ты перестаешь интересоваться проблемами других, как только ты заставляешь всех погружаться в свои проблемы, люди начинают от тебя отворачиваться.
В тебе хотят видеть стержень, который был до травмы.
В то же время, когда я начинаю вести себя с коллегами так, как будто мне не нужна никакая поддержка, они перестают помогать. И я понимаю, что мне их помощь все-таки необходима. Важно уметь балансировать.
— Однажды врач сказал вам, что вы никогда не будете ходить. Вы думаете, что не стоит говорить такие вещи пациентам?
— Спорная тема. Таких врачей много. Много и других, которые ничего не говорят, хотя, наверное, могли бы, и это изменило бы чью-то судьбу. Возможно, спустя годы я могу сказать ему спасибо, потому что для меня этот резкий поворот был на тот момент важен. Я начала совсем по-другому оценивать происходящее, реалистичней.
Но, наверное, такую информацию должны сообщать не физиотерапевты, а психологи, которые будут делать это профессионально. Потому что кого-то это знание может простимулировать, а кого-то – сломать.
— Вы сама водите машину, не страшно после аварии?
— Нет, у меня не было никаких мыслей по поводу того, что я попала в аварию, не могу теперь ходить, и вдруг что-то подобное случиться еще раз.
Мне страшнее ездить, когда кто-то другой за рулем, а я рядом, поэтому я крайне редко пользуюсь услугами такси. А в себе я уверена.
— Я заметила, вы не один раз критически высказывались о мужчинах с инвалидностью.
— Это мое сугубо личное мнение и мое впечатление от увиденного. Мне кажется, мужчине гораздо сложнее быть сильным, чем женщине. Женщине, чтобы быть сильной, не нужно особенно стараться. Я имею в виду, чтобы быть сильной эмоционально, не физически. Так, чтобы говорить: «Я сильная женщина».
Мужчине нужно многое доказывать обществу. Ему нужно хорошо зарабатывать, ему нужно быть физически развитым, нужно служить в армии и много чего еще. Не все с этим справляются, и когда у тебя есть повод не справляться, ты просто разводишь руками: я был сильным, а теперь не буду, у меня травма.
Не все мужчины после сложных потрясений в жизни могут переступить через эту черту и решить для себя: я не слабый, меня не надо жалеть, я буду идти дальше. Вполне возможно, что те мужчины, которые на меня такое впечатление произвели, сейчас совсем другие. Вполне возможно, что я тоже достаточно скверно себя вела, ведь я не видела себя со стороны.
«Я такая же часть коллектива «Дождя», как коллеги с рыжими волосами»
— А сейчас вы испытываете какие-то ограничения в работе в связи с инвалидность?
— Ну, например, я вряд ли пойду делать репортажи с каких-то несанкционированных митингов, где находиться бывает просто опасно. Но я не считаю, что тут дело только в инвалидности. У меня адекватное начальство, которое оценивает мои силы и возможности.
— Вы стеснялись камеры, когда начинали работать в эфире после аварии?
— Как мне казалось вначале, не стеснялась. До этого я снималась в сюжетах, посвященных нашей аварии, записывала свою рубрику на Воронежском телеканале «Губерния», и уж точно не боялась камеры. Но на деле, когда мы пересматривали записанные тракты, оказалось, что это был «тихий ужас». Зажатость, неправильная речь, бесконечные оговорки, которые меня же выбивают из колеи. Оговорки, конечно же, есть и сейчас, без этого никак в прямом эфире, но теперь я не реагирую на них так эмоционально и всегда с юмором пытаюсь выходить из ситуации.
— На подготовку к эфиру вы тратите сейчас больше времени, чем до аварии?
— Боюсь показаться самонадеянной, но порой выходит так, что на подготовку совсем нет времени. Например, так бывает во время спецэфиров, когда происходит что-то важное, и уже не встает вопрос: ты успеешь? Ты просто должен моментально идти в кадр. И нет разницы — на коляске ты, без ноги или на своих двоих.
— В чем особенности вашего положения ведущей в инвалидной коляске? Вам нужны в студии какие-то дополнительные условия, приспособления?
— Мне, как и любому колясочнику, нужен большой санузел с широкой дверью, широкие проходы везде, где приходится бывать в течение рабочего дня. Не всегда удается донести до всех коллег, что я смогу проехать, только если они будут ровно ставить офисные стулья. Но ведь всегда можно попросить их подвинуться. Еще в студии «Дождя» у меня есть свой подиум, чтобы доставать до стола.
— Как влияет инвалидность на взаимодействие с коллегами? Есть какая-то особая реакция с их стороны?
— Со стороны коллег уже давно, как мне кажется, нет особенной реакции на меня. Я часть коллектива, такая же, как, например, коллеги с рыжими волосами, с огромными татуировками.
— А бывает такое со стороны собеседников, приходящих в студию, которые смотрят на ваши ноги и переживают, не зная, что мешают тем самым работе? Как вы их переключаете, есть какие-то приемы?
— Обычно, когда собеседник ошарашен моим положением, внешним видом, это играет на руку мне как журналисту. Ты можешь начинать задавать свои вопросы, не дожидаясь вопроса от собеседника. Брать его «горяченьким»! Но я не могу припомнить случая, чтобы кого-то действительно шокировало то, что я, будучи ведущей, передвигаюсь на коляске. Скорее наоборот, сейчас такая тенденция, что становится модно быть необычным, не таким, как все!
«Люблю красиво одеваться»
В какой-то момент Евгения начала активно переписываться в WhatsApp с одним из зрителей «Дождя» — адвокатом Михаилом Гагаркиным. Оказалось, что он живет в Харькове и влюбился в ведущую, когда увидел ее в эфире. Во время третьей встречи Михаил предложил Евгении выйти за него замуж.
«Миша терпел все мои капризы и не отступал от цели», — пишет телеведущая в своей книге
. В конце концов, они поженились. Однако они так и не смогли определиться, где жить. «Я не хотела быть женой ради того, чтобы ходить в спортзал, по салонам красоты и стоять у плиты», — пишет Евгения. Со своей стороны, Михаил из-за работы тоже перестал летать в Москву. Пара виделась редко. При встречах часто возникали конфликты. «Мы почему-то действовали друг на друга разрушающе», — призналась телеведущая. В конце концов, она подала на развод.
«Я не снимаю с себя ответственности за то, что наш брак рухнул. Я не смогла Мише дать то, чего он хотел, как и он в свою очередь не смог сделать того же для меня. Мы оба поторопились», — считает она. 20 января 2014 года у Евгении родилась дочь Маруся.
— Как вам удавалось справляться с заботами о дочке, когда она была маленькая?
— Сама не знаю. Мама помогала. И здоровой женщине здесь сложно справиться с нагрузками, с гормональными перестройками. Физически не скажу, что было сложно. Я почти все могла делать самостоятельно, только не могла сама мыть дочку в ванной. А так я таскала ее по всей квартире, у меня был специальный матрасик, кокон-бэби. На улице к моей коляске крепилась специальная люлька. Самые сложные – первые полгода.
— Вам трудно дается домашний быт? Например, вы готовите дома или предпочитаете кафе, рестораны?
— В рестораны с друзьями не так часто приходится выбираться. В основном я стараюсь ходить в проверенные заведения, где для меня все доступно. Если мы выбираем какой-то новый ресторан, то чаще всего я звоню и спрашиваю, удобно ли мне будет приехать туда на инвалидной коляске. Даже если у них есть на входе ступеньки, обычно они говорят, что охрана или официанты мне помогут. У меня не было с этим сложностей.
Что касается дома, то да, я люблю готовить и готовлю. Иногда мои домашние даже ждут меня с работы, чтобы я что-то приготовила, или чтобы в выходные сделала что-нибудь свое фирменное. Очень люблю готовить супы, русская кухня превалирует над всем остальным.
Что касается удобства-неудобства, то у меня вся мебель на кухне чуть ниже нормы, где-то сантиметров на десять. Плюс, раковина у меня сделана как стол, чтобы я могла коленками под нее заехать и сама мыть посуду.
Я старалась не захламлять свой интерьер специальными приспособлениями, например, кроватями с пультами управлениями, это делает дом похожим на больничную палату.
Кроме того, это сильно расслабляет, ты привыкаешь к какому-то особому комфорту, и потом адаптироваться в другой обстановке очень сложно.
— В книге вы часто упоминаете о том, что на вас было надето в тот или иной момент, о том, как вы ездили за покупками. Для вас важна красивая одежда?
— Да, для меня немаловажно, как я выгляжу внешне. Внешний образ важен для меня и как для человека, работающего на ТВ, и как для мамы, которая подает пример дочери, просто для настроения. Я люблю красиво одеваться, люблю хорошие вещи.
В основном ношу удобную для меня одежду, преимущественно трикотаж, джинсы, кеды, кроссовки. До аварии я очень любила каблуки, сейчас не могу себе их позволить. Но благодаря последним трендам есть очень много красивой обуви и на плоской подошве.
— Вы являетесь лицом проекта Bezgraniz Couture, который занимается созданием модной одежды для людей с инвалидностью. Эту одежду можно купить в магазине, или она предназначена только для подиума?
— Когда Янина Урусова (создатель проекта Bezgraniz Couture – прим. Ред.) все это задумывала лет шесть назад, никто вообще не знал, что такое одежда для людей с инвалидностью. Сейчас это стало более-менее трендовой темой, люди с инвалидностью даже появляются на подиумах Недели высокой моды. Это огромный прорыв для России, о котором лет пять назад мы и мечтать не могли, и не думали, что в глянце появятся огромные полосы, на которых во весь разворот будут люди на инвалидных колясках. А ведь на самом деле это очень мотивирует людей.
Что касается Bezgraniz Couture, то это очень маленькие коллекции, капсульные, и чтобы пустить это в производство, нужно финансирование, а для этого нужно понимать, что у продукции будет конечный покупатель. Пока что доказать, что этот конечный покупатель есть, не так просто. Говорить о том, что Zara или H&M запустят отдельную линию одежды для людей с инвалидностью, еще не приходится. Но, вполне возможно, какие-то детали, предусмотренные для инвалидов, станут бумом и для здоровых людей, потому что это удобно. Например, какие-то спортивные брюки на липучках…
— В одном из интервью вы противопоставили понятия смириться с инвалидностью и адаптироваться к ней. А в чем разница?
— В моем понимании, если ты смирился, то ты опускаешь руки. А если я адаптировалась, то это значит, что я приняла эту ситуацию, но не собираюсь жить жизнью среднестатистического российского инвалида — сидеть дома и зависать в соцсетях. Тот, кто адаптировался, не будет все время рассчитывать на помощь со стороны, а попытается сам что-то изменить: например, разместить свое резюме на Head Hunter.
«Вообще, это очень страшно. Едва ли это не страшнее перелома позвоночника — вывернуть себя наизнанку и рассказать о самом сокровенном всем вам!» — признаётся Женя Воскобойникова, которая в соавторстве с журналисткой Анастасией Чуковской написала книгу «На моем месте. История одного перелома». Её презентация прошла 30 ноября в Москве. Книга попала в список самых интересных произведений на книжной ярмарке Non\fiction. А 10 или 11 декабря Женя представила свою книгу в Воронеже в кинотеатре «Спартак».
«Хотела помочь другим»
Этой девушкой невозможно не восхищаться. 31-летняя Женя — живой пример того, как человек может добиться успеха, даже будучи ограниченным в физических возможностях. Её историю помнят многие воронежцы — десять лет назад, в феврале 2006 года, машина, в которой находилось пять человек, в том числе три девушки-модели, по вине пьяного водителя врезалась в дерево. Две девушки — Евгения Воскобойникова и Анастасия Ругаева — получили серьёзные травмы позвоночника и оказались в инвалидных колясках. Но не сдались!
Несмотря на заболевание, Женя продолжала вести активный образ жизни. Она решила попробовать себя в журналистике и в 2010 году начала работать телеведущей на канале «Губерния». А затем переехала в Москву и устроилась на телеканал «Дождь», где трудится до сих пор. В 2013 году Женя вышла замуж и через год родила дочку Марусю. Она участвует во многих общественных проектах, посвящённых людям с ограниченными возможностями, не раз давала интервью, в том числе и «МОЁ!». Но в газетных публикациях, даже очень больших, всего не расскажешь. Поэтому Женя решила написать книгу. Накануне презентации корреспонденты «МОЁ!» связались по телефону с автором.
— Мысли о книге возникали давно, — рассказала она. — С одной стороны, я сомневалась, будет ли интересна история моей персоны. С другой стороны, хотелось помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации, показать, что даже с тяжёлой травмой можно жить полноценно, справляться с кризисами и депрессиями, поднять самооценку. А ещё я надеюсь что-то подсказать их родным и друзьям, ведь многие стесняются спросить человека с инвалидностью о каких-то вещах. Многие мои знакомые признавались, что нашли в книге ответы на вопросы, которые не решались мне задать.
«Старалась быть честной»
Как читатели книги подтверждаем: это совсем не прилизанная мелодрама. Женя рассказывает о том ужасе, отчаянии, которые она порой испытывала, и как с ними справилась.
— Написать книгу меня уговорила журналист Настя Чуковская, мой соавтор и правнучка детского писателя Корнея Чуковского, — рассказывает. — Мы с ней работали на «Дожде», потом она уехала в Будапешт. Начали работать над книгой, когда я была ещё в декрете. Связывались по скайпу и часами разговаривали. Настя задавала вопросы, порой провокационные. Потом из бесед выбирали материал. Писала в основном Настя, но мы вместе составляли структуру, работали над текстом. Я старалась быть максимально честной. Это очень трудно. Это была главная задача книги.
«Бывший муж может меня не понять»
Уже во время работы над книгой Жене и Насте пришлось дописывать несколько страниц. Примерно через год после замужества Евгения развелась с супругом, бизнесменом и политиком Михаилом Гагаркиным.
— Тяжелее всего мне далась глава не об аварии, а об истории отношений с бывшим мужем, — признаётся наша собеседница. — Это ещё свежо, не совсем закончено, ведь у нас растёт 3-летняя дочка. Думаю, Михаил может меня не понять и не очень позитивно всё это воспринять.
Женя признаётся, что до сих пор сомневается, правильно ли она поступила, написав книгу. А мы считаем, что её историю нужно прочитать не только людям с инвалидностью, но и (обязательно!) всем здоровым тоже. Чтобы ещё раз осознать — надо радоваться жизни, ценить всё, что она даёт, и не размениваться на мелочные переживания.
Пять цитат из книги «На моём месте»
- Я теперь была не Леди Совершенство, я «травматическая болезнь спинного мозга вследствие переломовывиха четвёртого и пятого грудных позвонков».
- «Прощального разговора с Ильдаром не состоялось. Всё и так было ясно. Я чувствовала, что я обуза <…> Моя само-оценка рухнула. Мне казалось, что жизнь меня сбросила с какого-то пьедестала, на который я больше никогда не взойду. Теперь я ущербная. Меня никто не полюбит».
- «Я наконец-то попала домой. Я так ждала этого <…> И это оказалось кошмаром наяву. В подъезде ступеньки. Я с трудом помещаюсь в наших узких проёмах, а в ванной и в туалете — пороги. Мне уже 21 год, а я не могу самостоятельно почистить зубы. Да что там — я даже не могу понять, хочу я в туалет или нет, я ничего не чувствую и вынуждена пользоваться подгузниками!»
- «На то, чтобы заново научиться во сне переворачиваться самостоятельно с одного бока на другой, у меня ушел год. Я и сейчас просыпаюсь несколько раз — мне надо сесть, руками выпрямить ноги, перевернуться, и тогда я могу снова заснуть».
- Если на телевидении у меня были выходные, то в материнстве их не бывает. Сначала исчезло понятие «неохота». Варианта что-то не сделать, что нужно моему ребёнку, просто нет <…> Как часто говорят наши мамы, «внуки за меня отомстят». Вот уж точно: в Марусе — мое упрямство, помноженное на Мишино. Убедить Марусю сделать то, что она не хочет, практически невозможно.
